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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

亮出感情牌、上演黑科技——用工大省打响开年“抢人第一战”******

　　新年伊始，“抢人大战”成为多地的开年“第一战”。在浙江，一些企业代表称，今年的“抢人大战”比往年来得更早，相关政策给企业的支持力度也特别大。

　　浙江是民营经济大省和用工大省，省外劳动力规模超过2200万。2022年12月以来，浙江各地企业订单回暖，不少企业春节后的订单已经排满，但用工方面仍存在缺口，浙江各地政府部门想方设法强化企业用工保障、稳定企业生产经营。

　　春节前，浙江多地已经开始行动，如嘉兴通过县市联动远赴云南、河南等省开展劳务协作对接，温州16家企业携2700余岗位组团赴贵州“抢人”，抢抓春节前员工返乡在家“黄金期”。

　　春节期间，通过稳岗留工，浙江全省有1127家重点骨干企业不停产，320个重点项目不停工。

　　从“老乡带老乡”到大数据上阵

　　为了打好开年用工“抢人大战”，浙江省各地使用浑身解数，湖州市亮出“感情牌”，杭州市则用上了“黑科技”，“抢人大战”不断升级。

　　春节前夕，在湖州工作的潘吉兵回到老家贵州省三都县。正筹备年货时，湖州人社部门的工作人员不辞辛苦到他家拜年。他与妻子已经在湖州务工十年，在安吉县的一家海绵厂工作。

　　工作人员为潘吉兵送上了500元过节慰问金，感谢他在湖州的勤恳努力，令他十分感动，“湖州真是一个特别有人情味的城市。”他说，“年后回湖州时，我要把老乡们都叫来，还要让儿子也来湖州工作！”

　　“我们打‘感情牌’，关心老员工，让他们用亲身体验去推介湖州，这样的吸引力更大。”湖州市人力资源和社会保障局副书记、副局长丁会强说，如今，通过“老乡带老乡”的方式更能吸引求职者。

　　杭州市就业管理服务中心则通过“城市大脑”，对在杭参保的外来务工人员进行大数据分析排序，并与排名靠前的多个劳务输出地区建立了合作关系，会定期将用工需求发给当地就业服务中心。

　　接受中青报·中青网记者电话采访时，绍兴市人社局副局长王奋正在出差招工的高铁上。从大年初七开始，绍兴市就组织重点企业赴四川、贵州、云南、安徽、江西、湖南、湖北、重庆、河南等9个劳务输出大省开展劳务协作，在全国27个地方开展驻点招工。值得一提的是，看不见的“大数据”也在为招工工作提供支持。

　　过去，组织春节务工人员包车或者专列，主要靠接热线，哪个地方打来的电话多，就安排去哪里的专列和专车。这几年，随着浙江数字化改革推进，数字化工具和应用为政府工作提供助力。绍兴通过大数据对比，筛选出在绍兴缴纳社保的外地务工人员，对于在绍兴过春节的外地务工人员，精准推送消费红包，让他们在绍兴安心过年；对于返乡的外地务工人员，则根据大数据分析出人数较多的地区，安排专列或者专车。据介绍，这些数据的使用要遵守《浙江省公共数据条例》对公共数据安全的有关规定。

　　跨省招工重头戏集中上演

　　在浙江，“抢人大战”早在农历新年前就已展开，并打出一套“留工、接返、招工”的组合拳。

　　2022年12月中旬，浙江省人社厅等四部门联合发布《关于做好元旦春节期间企业稳工稳产并开展对留浙过年省外员工温暖关爱行动的通知》，提出开展送温暖送关爱活动、加强生产要素调度引导、开展劳动力余缺调剂等稳工稳产18条措施，“以务实行动稳产、以真金白银留工”。

　　“春节期间我们压力挺大的，很多员工都回家了，但工厂没停工。”绍兴弗迪电池有限公司人事负责人杨璟说，“共享用工”模式帮助他们缓解了春节期间工人短缺的问题。

　　为全力保障重点企业、重点项目、重点工程不停工、不停产，绍兴市上线了全市劳动力调剂服务平台，通过政企联手，用“共享”商业模式盘活人力资源。杨璟招募了1000多位工人在春节期间支援工厂生产。

　　杨璟也坦言，这些工人春节后要返回自己岗位。年后，工厂仍面临着人力资源紧缺问题。

　　因此，精准保障节后员工有序返岗同样很重要。

　　1月30日，周丕文坐上了从四川广元直达浙江杭州的“点对点”返岗专机，这是春节后落地杭州的首趟农民工专机，也是周丕文第二次乘坐免费包机返岗。“下午1点出发，3个小时就能到达杭州萧山机场。”这趟专机上还有50多名和他一样的广元籍务工者。

　　为了让更多员工顺利返岗，浙江各地都出台了鼓励专车、专机接返员工的政策。杭州市规定，1月21日至2月5日，企业租用(含合租)大巴车跨省“点对点”组织非杭州市户籍员工返岗且符合补贴条件的，按包车费用的50%给予包车返岗补贴，每家企业最高补贴20万元。

　　1月15日，正值南方小年，湖州市人社局相关负责人带两支先遣队赶赴贵州和湖南。他们带着160家重点用工企业的近万个岗位，通过开展劳务协作及人才交流活动，为节后复工复产提供人力资源支撑。

　　“之前看到浙江企业在疫情防控政策调整后，第一时间出海开拓市场拼订单，没想到，你们‘抢人’也这么快。”在湖南湘西，吉首大学负责招生就业工作的高昆老师说。

　　1月28日，正月初七，浙江各地的跨省招工重头戏集中上演。

　　在四川广安，浙江省人社厅组织杭州、宁波、温州、湖州等地举办专场招聘活动，提供就业岗位1.1万余个。

　　“带来的登记表格都不够填了，微信也都加满了应聘人员。”湖州睿高新材料股份有限公司人事经理吴倩感受到今年招工的火爆。

　　在湖南湘西，杭州市就业管理服务中心党委书记、主任徐明带着20多家企业的负责人组团“抢人”，此行，他们带去了180多个工种、2600个岗位的就业机会。

　　“大家都还没买到返程票呢！”三元电子科技负责人许佳薇介绍，由于正值春运返程高峰，他们一行人出发时返程票即已售罄。但他们更担心能否招到人，“每个人都拉着大行李箱，放满了公司的招聘海报和宣传单页，就希望能招到更多人。”

　　1月29日，由浙江省绍兴市人社局相关负责人带队在四川乐山举行的第一场招聘会上，绍兴弗迪电池有限公司人事负责人杨璟遇到一位迫不及待想去绍兴工作的求职者。

　　“我暂时买不到票去绍兴，你们岗位要给我留着名额，不能不要我啊！”

　　“大哥，你放心，我们要招3000人！名额有的。”

　　不止于“抢人”，更在于长远眼光

　　浙江各地频出“抢人”组合拳，缘于今年经济快速向好的发展势头。

　　“今年是招聘压力最大的一年，我们普工就要招200-300人。”鸿星科技人事负责人张艳群介绍说。这是全球排名前十的石英晶体元器件品牌生产商，在浙江多地都有投资布局。他们在招的既包括工资6000-8000元的普工，也有工资更高的工程师等岗位。

　　绍兴弗迪电池有限公司要招聘3000多人，公开资料显示，这家公司主要负责生产比亚迪DM-i车型专用刀片电池。

　　公司人事负责人杨璟称，2022年6月公司生产线正式运行，目前形势向好，公司正在不断增加产能，接下来还将新开两条产线，用工需求较大。为此，公司“同时派出了12个招聘小组”，奔赴全国各地，现在每天都有100多人入职。

　　一些负责招聘的人员同时发现，如今劳务输出大省的务工人员“在家门口就业”成为新趋势。

　　来自农业农村部的数据显示，截至2022年6月底，返乡农民工就地就近就业达90.7%。劳务输出大省四川省人力资源和社会保障厅发布的数据显示，2022年1月至10月，全省农民工转移就业2639.4万人，新增返乡入乡创业6.7万人，农民工经济总量突破1.4万亿元。

　　1月29日，湖州市人力资源和社会保障局副书记、副局长丁会强在四川广安的招聘会上注意到，当地人对于湖州企业南洋电机颇有兴趣。

　　湖州南浔在国家东西部协作战略中对口协作四川广安。2019年以来，湖州的南洋电机、沃克斯电梯等企业在广安当地投资建厂。南洋电机广安分公司综合办主任段坤介绍，分公司今年在四川广安有100多个用工缺口，整体薪资在3000-6000元左右。

　　一些务工人员表示，虽然相较浙江工资稍低，但“在家门口就业”对他们来说特别有吸引力。对于劳务输入地区来说，这意味着稳岗留工难度不断加大，需要提升其对人才的吸引力。

　　因而，“抢人”不止于此时此地，更要坚持“长期主义”。湖州人社部门与多个劳务输出地区的高校建立了校企合作平台。推进湖州用工企业与当地高校对接合作，促成校企双方建立长期技能人才培养和输出协作关系。

　　“我们不仅仅是招聘员工，更让大家有机会去学习新的做法和理念，以后可以反哺家乡建设，助力实现乡村振兴。”丁会强说。

　　（中国青年报 中青报·中青网见习记者 刘胤衡 记者 蒋雨彤）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）